Stéphanie, diagnostiquée en 2010
J’ai eu un premier cancer en 2010. On m’a enlevé la tumeur et j’ai fait de la radiothérapie.
J’ai ensuite repris une vie normale, mais sept mois après on m’a annoncé une récidive. On m’a alors parlé d’ablation du sein, ce que j’ai bien vécu car pour moi on m’enlevait le mal, la souche du cancer. Mais après cette opération, la mastectomie, on m’a diagnostiqué des métastases dont une osseuse et là il fallait aller un peu plus loin…
J’avais déjà eu l’expérience de voir les réactions des proches et des moins proches, avec des déceptions venant de certaines personnes qui ont fui devant la maladie. Mais il y a aussi des heureuses surprises, avec des personnes qui ont été présentes alors que je ne m’y attendais pas. Quand on m’a annoncé la récidive il y a un an et demi, j’avais prévenu mon mari : « Je pense qu’on va être surpris de la réaction de certaines personnes ». Et ça a été le cas. Il y a eu des déceptions là-aussi, j’attendais du soutien de certaines personnes, que je n’ai pas eu.
La maladie peut faire peur, même si ce n’est pas contagieux.
Après j’ai mis en place une « dream team ». Donc j’ai choisi les personnes que je voulais avoir auprès de moi. C’est une « dream team »*. qui est assez active quand même parce que dès que je leur demande quelque chose, ils sont présents. Par exemple si je suis fatiguée et que je ne peux pas aller chercher le pain, j’ai d’un coup dix personnes qui vont aller me chercher dix baguettes (rires). Donc ça passe par des petites choses au quotidien mais c’est excellent.
Et puis ces personnes qui ne savaient pas forcément quoi faire pour m’aider avant, elles le savent maintenant parce que je sais leur demander aussi.
J’ai beaucoup de chance d’avoir mon mari, d’avoir ce mari-là. Parce que j’avais peur de la façon dont il allait réagir, je le rendais malheureux quelque part. J’ai choisi de me marier pour le meilleur, avant tout, et là j’apportais du pire. Pas terrible comme cadeau… Et il est là, il est présent. Il change beaucoup lui aussi. Il apprend à vivre avec la maladie, autant que moi, et il se révèle à lui. C’est une maladie qui le fait changer aussi. Je ne m’attendais pas à ça et c’est une belle surprise en fait. Cette maladie, je ne vais pas dire qu’elle est bien, loin de là, mais elle nous apporte aussi de bonnes choses. Elle permet à mon mari de se révéler et ça c’est chouette.
On a commencé avec les doses les plus fortes l’année dernière. Mon corps ne le supportait pas bien : j’avais des baisses de globules blancs très importantes. J’étais très fatiguée et j’avais beaucoup d’effets secondaires comme des nausées. On a donc décidé de baisser la posologie et depuis je le vis nettement mieux. J’ai un rythme de vie presque normal. Il y a des jours où je suis fatiguée, des moments de grosses fatigues mais j’ai aussi des jours où ça va très très bien. Je vais travailler, j’ai une vie normale et on ne voit pas que je suis sous traitement, que je suis malade.
Il faut accepter d’être fatiguée donc accepter de se reposer, accepter d’avoir des faiblesses. Ce n’était pas forcément le cas auparavant. J’accepte qu’il y ait des jours sans, des jours où je fais moins ou peu. Mais c’est comme ça et ce n’est pas grave. Ça a changé ma façon de percevoir le présent. Je suis certainement beaucoup plus ancrée dans le présent qu’il y a quelques mois. Je savoure ce que je peux vivre à chaque instant et ça c’est sympa.
La maladie a changé ma façon de me nourrir. C’est quelque chose que j’avais déjà changé il y a un peu plus de sept ans quand on m’a annoncé que j’étais malade. Mais là je m’y suis penchée encore plus. Mon alimentation n’a pas radicalement changé mais on va dire qu’elle a beaucoup évolué : je fais très attention à ce que je mange. J’ai supprimé les sucres, etc.
Ceci dit, ce n’est pas un régime draconien, je me fais plaisir quand même mais pas tous les jours. Je déguste davantage !
Quand on m’a annoncé la récidive, j’ai décidé que ça ne changerait rien à ma vie et à mes projets. J’ai arrêté de travailler pendant les opérations mais entre chaque opération, je me remettais à travailler. J’ai peut-être un rythme moins soutenu aujourd’hui parce que je fatigue plus facilement mais je continue à travailler et à avoir des projets avec mon mari. J’ai du coup moins de rentrées d’argent donc heureusement qu’il m’aide financièrement. Parce qu’on peut très facilement se retrouver dans une grande précarité. Je pense qu’il y a des femmes qui sont malades et seules et pour qui ça ne doit pas être simple.
On a un système de soins en France qui est quand même sacrément bien parce qu’on ne débourse pas les soins qu’on peut recevoir. Après je trouve que l’information de ce à quoi on peut avoir accès n’est pas facilement diffusée. Moi la première, en tant que patiente, je trouve que ce n’est pas facile d’avoir accès à des soins de support.
Il y a sept ans quand je suis tombée malade pour la première fois, je n’ai pas eu peur de mourir. Là, récidive de cancer et avec des métastases, j’ai eu peur de mourir. Et ça a changé beaucoup de choses. Ça a changé le fait qu’au quotidien j’ai envie d’apprécier davantage le présent, d’avoir une envie encore plus forte de réaliser concrètement les projets. J’ai accepté le fait d’être rentrée dans la catégorie des maladies chroniques donc je ne vais pas guérir. Tant qu’on me dit que la maladie est contrôlée par le traitement, c’est parfait.
Après je sais que ça peut s’empirer, donc je souhaite que ce soit le plus tard possible. Je vais profiter des années à venir.
Avec mon mari, on a des projets ensemble et ça nous a rapprochés. On veut les mener jusqu’au bout. On envisage de déménager, d’avoir une activité professionnelle ailleurs et on s’y emploie en ce moment. C’est un projet que l’on avait avant la récidive et ça ne change pas. Au contraire, ça nous donne encore plus envie de réaliser ces projets-là.
