Le témoignage de Rose

Je ne peux pas dire que l’annonce du diagnostic soit une nouvelle agréable à recevoir. Au fond de moi je me doutais que quelque chose n'allait pas, bien que je n'avais aucune douleur ou fatigue, j'avais juste un pressentiment.

Le matin du 14 janvier 2011, alors que j’étais en Tunisie (je vis entre la France et la Tunisie), une grosseur est apparue sur mon sein droit. Dans un premier temps j'ai cru qu'un insecte m'avait piquée ou que le stress avait fait ressortir un kyste. J'ai donc patienté, et au bout d'une semaine je suis allée voir un gynéco car la grosseur était toujours présente. Le verdict est tombé à la suite de ça, je souffrais d’un carcinome infiltrant RH+, HER 2-. Quand je suis sortie du centre médical avec mon mari, j’ai éclaté en sanglots. J’avais peur. Mon mari m’a soutenu et me soutient toujours aujourd’hui. La première personne à laquelle j'ai pensé quand j'ai appris cette nouvelle, c’est à mon fils Hugo. Il avait 10 ans. Je ne voulais pas lui faire de mal et surtout je voulais vivre pour lui, pour ceux qui m'aiment et pour moi. Je n'ai pas eu peur de la mort. J'ai surtout eu très peur de faire du mal aux autres, et sans cesse je me demandais pourquoi moi ?

En 2014, on m’a annoncé que j’avais des métastases sur les os. Ça m'a bouleversée. J'étais avec mon amie, je m’en souviens comme si c'était hier. On riait, on pleurait dans le cabinet de l'oncologue. Elle me disait : « t'inquiète on va y arriver, on l'aura. » Je me suis faite à l'idée que j'avais un cancer chronique. Il régresse, il progresse !

Mais depuis janvier 2017, je n'ai malheureusement pas connu une consultation où l’on m’a dit : « la maladie a régressé. » J’essaie d’être forte mais lors de ma dernière consultation : j'ai craqué, j'étais chamboulée, les larmes n'arrêtaient pas de couler.

Je ne veux pas qu'il me bouffe, qu'il me détruise...

L'annonce de « Mon Aléa de la Vie » a été un moment difficile. Je me suis retrouvée dans une situation où c'est moi qui rassurait mes proches et amis.

Mon fils Hugo était âgé de 10 ans à l'époque, je lui ai expliqué en imageant la situation. La tumeur était un noyau de cerise envahi par des ennemis qui voulaient le détruire mais lui était bien armé pour lutter contre l'envahisseur. Il a été très fort. Aujourd’hui lorsque nous en parlons, c'est toujours très difficile de lui annoncer la progression. Il est fragile émotionnellement mais je pense qu'il me fait confiance pour maitriser la bête !

Quant à mon mari, il a un rapport très particulier avec la maladie, il en a extrêmement peur. Autant il s'est démené au début pour me trouver le meilleur chirurgien, la meilleure clinique en Tunisie, autant après il évitait le sujet. Il ne me considère pas comme malade, il agit normalement avec moi, il ne vient jamais avec moi. Parfois je pense qu'il est indifférent, tout comme mon fils, mais je sais que non, car à l'intérieur d'eux ils sont très affectés. C’est peut-être dans leurs comportements que je puise ma force et mon énergie.

Notre vie de couple a connu des hauts et des bas car « mon Aléa de la vie » s'est installé, même bien incrusté, dans notre foyer. La libido diminue au fil des traitements. Il faut dialoguer avec son compagnon, trouver des petites astuces, sinon le couple peut très vite partir à la dérive. Je sais que c'est difficile aussi pour les accompagnants et que ce n’est pas tous les jours roses. Pour mes proches, cela m'a rapproché de mes frères et soeurs. On se voit beaucoup plus souvent qu’avant ! Ils croient en moi, je le sais. Mes parents ne sont plus là mais je sais qu'ils seraient fiers de moi ! Mes amis ont été forts. Personne ne s'est écarté de moi. Ils sont positifs car je suis positive. De toute façon je ne supporte pas le pessimisme, donc ça serait moi qui les écarterais de ma vie. Je sais qu'ils sont là et que je peux compter sur eux et je ne les remercierai jamais assez.

Je gère plutôt bien la maladie avec beaucoup de « positive attitude ». Mon « Aléa de la Vie » fait partie de ma vie, c'est un peu comme un amant, un compagnon de vie.

Il est là, il vit en moi, je lui parle et je lui ai bien expliqué que pour vivre, il avait besoin de moi, donc s'il voulait profiter de ma vie fallait qu’il soit sympa !

Je donne des noms ou une explication à tous ! Mes cicatrices, suite aux mastectomies, je les appelais « les jumelles ». Mes cicatrices dans le dos, j'aime dire que j'ai perdu mes ailes d'ange !

Le rire, l'humour est un des facteurs qui me fait avancer. J'aime ironiser, rire de mon « Aléa ».

J'ai fait des séances photos avec ma nièce que j'adore. Je me suis exprimée à ma manière et cela m'a aidé à m'accepter.

J'ai la chance de ne pas avoir de douleurs, ou très rarement. Je les gère en prenant des médicaments et en puisant cette énergie que j'ai en moi. Je minimise cette maladie car je ne veux pas lui donner de l'importance.

Je suis à l'écoute de mon corps maintenant. Je pratique de la méditation grâce aux supports des sites internet. Je me suis faite un cocktail rien que pour moi avec de l’auto suggestion, de la sophrologie, de la méditation et un peu de vélo d'appartement. Quand je suis en grande forme, il m’arrive de faire du sport, du stretching et du renforcement musculaire.

Ma hantise ce sont mes cheveux que j'ai malheureusement perdus lors de la première chimiothérapie. Je redoute à chaque nouveau traitement qu'on m'annonce la chute de cheveux. Alors aujourd'hui je fais tout pour « limiter les dégâts », notamment avec le port du casque glacé.

J'ai la chance de ne jamais être malade. Je mange léger la veille de la chimiothérapie et le jour J.

Le lendemain, je bois du coca. Je n'ai presque rien changé à ma manière de manger. Je me fais plaisir. On n'a qu'une vie ! J'achète « Bio » plus souvent et pour la viande ou le poisson je privilégie la qualité. Je ne m'interdis rien, même pas un bon verre de vin ! Ou un mojito ! Le sommeil fait également partie de la santé et quand on entre dans cette nouvelle vie, il peut devenir très difficile à gérer, les pensées nous assaillent la nuit.

J'ai la chance de travailler avec des personnes humaines. J'ai repris juste après la radiothérapie. Malgré tous les différents protocoles de chimiothérapie que j’ai eu, je travaille. Les semaines de traitement, je suis arrêtée 2 jours. Les semaines sans traitement, je travaille tous les jours ! J'écoute mon corps, quand je me sens fatiguée, je m'arrête. Travailler, pour moi, prouve que je suis en bonne santé. « Mon Aléa » ne prend pas le dessus sur ma vie ! Quand je travaille, je l'oublie !

Côté finance, il y a eu des moments durs avec le chômage de mon mari, la baisse de mes revenus mais on a toujours réussi à gérer.